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情暖人心 “孤儿病”不孤单
杨浦区红十字会慰问罕见病女孩

    近日,上海杨浦区患病女孩燕子一家的故事得到社会各界广泛关注,各界爱心人士纷纷伸出了援助之手,希望能帮助这位女孩早日战胜病魔。杨浦区红十字会获悉此事之后,第一时间通过市红会为燕子家牵线搭桥,与上海罕见病防治基金会取得了联系。2月28日上午,杨浦区红十字会有关领导、大桥街道办事处领导一行来到燕子家里,看望慰问女孩,详细寻问了有关情况,并送上了慰问金。

    十多年来,燕子的父母带着她看遍了上海大大小小的医院,远赴北京、香港求医,吃了无数的药,还动过手术,但病症并没有减轻,至今病因不明、无法确诊。下一步,区红十字会将把燕子列为红十字重点帮扶对象,给予持续人道关怀,组织红十字志愿者定期上门探望慰问,并着手建立罕见病患者关爱项目。

    今年2月28日是第10个国际罕见病日,很多罕见病的发病率仅有十几万分之一,因其病种罕见且只有不到1%的病有治疗方法,因此罕见病也被人形象地称作“孤儿病”。从20岁到30岁,本该是最美好的年华,却因一场无法确诊病因的疾病卧床不起,希望能帮助燕子尽快找出病因对症下药恢复健康。

 

(杨浦区红十字会 大桥街道红十字会)


发布日期:2018/3/6 15:58:13